Plus de 100 millions de dollars avec l'Ice Bucket Challenge

le Reportage de la Rédaction Lundi 01 septembre 2014

Réécoute
Dernières diffusions
Plus de 100 millions $ pour l'Ice Bucket Challenge
Après que des dizaines et des dizaines de stars internationales ont relevé le défi du seau de glace, le challenge est aujourd'hui récupéré en France par le grand public. Un second souffle dans la lutte contre la maladie de Charcot.

 

On a commencé à s'y intéresser quand les grands noms d'Hollywood se sont emparés du phénomène. Steven Spielberg, Robert Pattinson ou Gwyneth Paltrow se balançaient des seaux d'eau sur la gueule, en appelant à donner à l'ALS, l'association américaine qui lutte contre la maladie de Charcot. Leurs copains stars ont pris le relais : des sportifs comme Cristiano Ronaldo aux grands patrons de la Silicon Valley comme Mark Zuckerberg. Obama a refusé mais George W. Bush n'y a pas coupé.

 

Will Smith relève l'Ice Bucket Challenge le mois dernier pour l'association ALS

 

Aujourd'hui, alors que la France a rejoint cette frénésie youtubesque, le Bucket Challenge ne semble plus réservé aux seules célébrités. N'importe qui peut se lancer dans l'aventure. Et il ne se gène pas pour le faire, sans forcément signer de chèque pour la recherche médicale. Fin août, ce sont les membres de The Chillers (des organisateurs de soirées sans alcool pour les 13-17 ans) qui nous avaient donné rendez-vous face à la tour Eiffel :

 

Les membres de The Chillers relèvent l'Ice Bucket Challenge

 

Julien, Amaury, Baptiste et Erwan n'ont pas une idée très précise de ce que peut être la maladie de Charcot (d'ailleurs ils ne la citent même plus dans leur vidéo), mais, au moment de tremper leurs marcels floqués, le happening les amuse. "On ne va pas prétendre ne faire ça que pour la maladie", explique Nathan Klein, l'un des responsables du groupe. La communauté The Chillers fonctionne sur les réseaux sociaux, alors ce genre de vidéos virales lui convient à merveille. "Et en relevant le défi, on alimente le buzz et ça sert la cause de la recherche grâce à la médiatisation."

Marie-France Cazalère-Fouquin est sur la même longueur d'ondes. Elle préside l'ARSLA, l'équivalent français de l'ALS. "C'est une occasion inespérée de mettre en lumière cette maladie qui n'est pas suffisamment connue.", Et peu importe si ceux-là, comme beaucoup d'anonymes, n'ont pas donné d'argent, ça reste très positif :

C'est une façon très nouvelle et moderne de diffuser le message, ces vidéos touchent principalement la jeunesse, ce qui nous intéresse parce que ça la sensibilise à cette cause.


 

Nous aurions bien raison de nous sentir concernés. D'autant que la maladie de Charcot touche entre 6.000 et 8.000 personnes en France. "Chez moi, ça a commencé par les jambes", se rappelle Jean d'Artigues, atteint depuis 2011. "Au début, c'est très ténu, et puis on sent la paralysie progresser." Pour lui, ce phénomène Bucket Challenge est une aubaine. "C'est inespéré : depuis 150 ans que la maladie existe, on sort enfin de l'anonymat." Il évoque le "sprint des malades" dont l'espérance de vie n'excède pas les dix ans.

 

Michel Platini relève l'Ice Bucket Challenge pour l'ALS

 

Marie-France Cazalère-Fouquin remercie chaleureusement les donateurs, qui permettent de financer la recherche (il n'existe encore aucun traitement) mais aussi d'améliorer un peu le quotidien des malades (certains ont besoin d'auxilliaire de vie). Elle regrette tout de même que beaucoup de stars françaises, comme Johnny Hallyday ou Michel Platini, versent spontanément leurs dons à l'ALS américaine, oubliant l'existence de l'ARSLA française.

"Nous avons recueilli 20.000€, une somme qu'il va falloir faire grimper." Comparé aux 100 millions de dollars recueillis outre-atlantique, c'est sûr, ça peut sembler maigre. Ce n'est pas ça qui lui ôtera son sourire : en trente ans, son association n'a jamais connu ça.

 

Faites un don à l'ARSLA en cliquant par là.

Quand les stars relèvent le défi, c'est parfois spectaculaire. Cliquez ici.

 


 

Les choix actu du Mouv', c'est tous les jours dans le Reportage de la Rédaction.

Et abonnez-vous au podcast RSS et iTunes

 


 

Photo de couverture : photo facebook de l'Ice Bucket Challenge de The Chillers

Reportage et mise en page : Augustin Arrivé

Commentaires