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/ le 04 décembre 2015
Le Téléthon 2015 les 4 et 5 décembre
Le Téléthon 2015 les 4 et 5 décembre sur France Télévisions et partout en France !

10 choses à savoir sur le combat de l'AFM-Téléthon

1. L’AFM-Téléthon est une association de malades et de parents de malades. Ce sont eux qui définissent la stratégie et les priorités de l’Association, avec, depuis toujours, un seul objectif: GUÉRIR.

2.L’AFM-Téléthon mène une stratégie d’intérêt général qui privilégie l’audace et l’innovation au bénéfice de l’ensemble des maladies rares et des personnes en situation de handicap.

3. 3 millions de Français sont concernés par 6 à 8000 maladies rares. 99% de ces pathologies sont aujourd’hui sans traitement. 50% des malades ont moins de 19 ans.

4. L’AFM-Téléthon est un acteur majeur de la recherche pour les maladies rares en France et dans le monde. Elle a créé une force de frappe unique dans ce domaine : 4 laboratoires leaders dans le domaine des biothérapies innovantes (Généthon, I-Stem, l’Institut de myologie, Atlantic Gene therapies) qui rassemblent 600 experts de la recherche, du développement et de la bioproduction. Elle soutient actuellement 37 essais cliniques en cours ou en préparation pour 27 maladies différentes (vision, muscles, sang, coeur, peau, foie…) et 230 programmes de recherche en 2014.

5. Le combat du Téléthon concerne le plus grand nombre. Les thérapies innovantes développées pour les maladies rares bénéficient aux maladies fréquentes :

• maladie rare de la vision > dégénérescence
maculaire liée à l’âge (DMLA)
• cardiomyopathies > infarctus ou insuffisance
cardiaque
• maladie rare de la peau > ulcères cutanés
• progeria (vieillissement accéléré) > effets
secondaires des chimiothérapies et trithérapies,
maladies liées au vieillissement…

6. L’AFM-Téléthon accompagne les familles au quotidien. Partout en France, plus de 100 professionnels les aident à trouver des solutions face à l’évolution de la maladie.

7. Elle est également le principal financeur d’un centre de ressources unique en Europe pour les maladies rares : la plateforme maladies Rares qui regroupe 5 acteurs majeurs en France et en Europe : Alliance Maladies Rares, Eurordis, Maladies Rares Info Services, Orphanet, Fondation 15 ans de vie gagnés Maladies Rares.

8. 15 ans de vie gagnés dans certaines maladies grâce à l’organisation du parcours de soins, l’accès à un diagnostic précis, à une meilleure prise en charge médicale et paramédicale des malades…

9.Les comptes de l’AFM-Téléthon sont publiés chaque année. En 2014, l’AFM-Téléthon a consacré plus de 80% de son budget à ses missions sociales : 55.5 millions engagés dans la recherche et 32.7 millions dans l’aide aux malades.

10. Pour soutenir le combat de l’AFMTéléthon les 4 et 5 décembre : 36 37 et Telethon.fr.

 

Plus d'infos sur le Téléthon ici.

 


 

/ le 04 décembre 2015

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